Estimado director, sé que saldré del tema con esta carta mía, pero básicamente compararon esta emergencia con una guerra y lo que estoy a punto de decirles es uno de los efectos de este "conflicto", sin embargo, un efecto capaz de influir en los tres. dominios de conflicto, físicos, cognitivos y sobre todo morales.
Quiero contar sobre la discapacidad y, en particular, la discapacidad de los niños, con todas las implicaciones relativas que tiene para una familia y quiero contar esto como padre, como esposo y ¡por qué no! También como soldado.
Normalmente el menaje la familia en presencia de personas discapacitadas, especialmente si se trata de niños, es extremadamente compleja, con una pandemia, todo alcanza el límite de la sostenibilidad, sin embargo, conscientes de lo que son los cuidados intensivos y la atención a largo plazo en el hospital, tan pronto como las autoridades públicas tengan Anuncié la emergencia de salud, con mi esposa decidimos encerrarnos en la casa, eliminando los contactos sociales y tomando todas las precauciones necesarias para que no estuviéramos involucrados en la infección.
Sin embargo, después de los primeros días de desconcierto, entendimos que el desafío del momento, otra de nuestras vidas, habría sido estructurar, en un entorno doméstico, el rutina necesario para que nuestros hijos pierdan lo menos posible en términos de habilidades, competencias, sociabilidad, pero sobre todo salud.
Pronto nos encontramos desempeñando el papel de maestros, psicoterapeutas, pediatras, compañeros de juego, obviamente sin derogar nuestro papel principal como padres y en esta condición estaba claro de inmediato que la carga de trabajo habría sido inmensa, teniendo que comprometer simultáneamente día de tres niños, satisfaciendo las necesidades de discapacidad de dos de ellos, sin descuidar la atención en el contexto de las necesidades primarias: alimentos, pero sin poder llevar a los niños al supermercado, ya que hubo y no hay nadie dejarlos una casa limpia sin poder separarse de ellas durante las actividades de limpieza; serenidad de los padres, socavada por el temor constante de que las ausencias repetidas del trabajo puedan generar, tarde o temprano, problemas con los que sería necesario tener en cuenta en términos de relaciones profesionales, equilibrios en el entorno laboral, incluso oportunidades.
Los que acabamos de enumerar son, obviamente, algunas de las circunstancias que nos llevaron a pedir ayuda, o quizás más trivialmente por ayuda, sin embargo, somos una familia con niños discapacitados y sabemos lo que es la burocracia con su mezquindad, somos conscientes de que ver un reconocimiento podría llevar, como ya nos ha sucedido, años de casos, o que podría encontrarse en el hospital, tres días antes de una cirugía importante, con un empleado administrativo que le dice: "O hace la transferencia de inmediato o se va. ". Y otras atrocidades de este tipo.
Conscientes de estas realidades, decidimos elevar el listón de nuestras solicitudes, creyendo ingenuamente que la clase dominante compuesta por políticos, intelectuales y periodistas podría, escucharnos, resolver soluciones, apoyarnos.
Contrariamente a lo esperado, a lo largo de las semanas hemos recopilado, en su mayor parte sin respuestas, alguna declaración de impotencia y muy poca solidaridad, además, exclusivamente en términos de escucha.
Esta situación nos ofendió inicialmente, ya que nos dimos cuenta aún más del hecho de que las personas discapacitadas y, en particular, los niños con discapacidades generan la mayor indiferencia, no solo en la llamada vida cotidiana, sino también y sobre todo durante una emergencia como lo que todos estamos experimentando en estos meses.
Cuando escuchas sobre la fragilidad de las personas discapacitadas, el sentimiento común normalmente se enfoca en barreras arquitectónicas o dificultades económicas, en realidad estos son, en orden de importancia, quizás el menor de los problemas, los niños con desventaja y, en consecuencia, sus familias son regularmente marginadas, es decir, ubicadas en los límites de la sociedad, obviamente no culpo a quienes tienen este enfoque hacia nosotros, la discapacidad es aterradora y casi por una sensación de superstición tendemos a mantenerla alejada, el gran problema de Este período es que el aislamiento social, combinado con el impuesto por la ley, ha significado que incluso aquellos que estaban a cargo de apoyar a los sujetos en dificultades se encontraban con las manos atadas o, a veces, preferían alejarse la excusa de pautas deficientes, de normas estrictas de salud pública y de otros obstáculos, reales o presuntos, que hubieran sido necesarios para superar sin dudarlo.
El bloqueo total parece estar detrás de nosotros ahora, pero nada ha cambiado en términos de indiferencia, falta de confrontación y ausencia para resolver problemas y nadie sueña con ofrecer un horizonte de tiempo que sea capaz de proporcionar a nuestros hijos y a nuestras familias. Una esperanza.
Arriesgándome a parecer sugestivo, me gustaría subrayar cómo, aunque a nuestra clase dominante más educada e "ilustrada" le encanta llenar su retórica vacía con conceptos como libertad, derechos y felicidad, entonces nada se pone en acción para que esto suceda, aunque debe haber Seguro de que estos son los valores fundacionales de nuestro mundo, valores que pueden hacernos enfrentar cualquier tragedia, cualquier pandemia y, sobre todo, valores a los que todos, independientemente de su estado de salud, deberían tener la oportunidad de esforzarse por alcanzar la felicidad. como el objetivo final de la comunidad social, es decir, permitir que todos, dentro de los límites de sus habilidades humanas, se den cuenta del bien, entendido como - vivir bien - es decir, ser feliz (Aristóteles).
Cada vez que entro en estas reflexiones, alguien de una manera pragmática y pragmática me pregunta qué necesitamos las familias que necesitamos, bueno, necesitamos un universo social orgánico, consentido, ordenado y legalmente protegido, en pocas palabras, como dije, feliz , para que incluso los sujetos más frágiles y sus familias puedan tener una vida pacífica, armoniosa y equilibrada, un deseo que, además, debería ser válido para todos, precisamente para que no solo sobrevivamos miserablemente, sino que vivamos con dignidad, como cada uno Sé inteligente merece.
Entiendo que puede haber entrado demasiado profundo, pero profunda es la decepción, la desconfianza, la tristeza, tanto que ahora se ha convertido en consternación, ya que nos dimos cuenta de que, especialmente en este período, hemos tratado de estimular un movimiento de conciencia hacia alguien que esta conciencia ha demostrado no tenerla.
Continuaremos luchando por la salud, la dignidad y la felicidad de nuestros hijos, con la triste y orgullosa conciencia de tener que confiar exclusivamente en nuestra propia fuerza, sin abandonar la esperanza de que, en algún lugar, en esta miserable nación, habrá Todavía algunas buenas personas.
Andrea Pastore
